Journal de mes oreilles

Journal de mes oreilles ou comment transformer une pathologie fréquente en maladie rare incapacitante et destructrice de vie...
j'avoue que là.. non ça ne passe pas !
Je me suis arrêté à la moitié du livre, livre très court d'ailleurs. Qui est censé retracer un parcours de l'horreur devant une subite perte d'audition accompagnée d'acouphènes, qui mènent tout droit au diagnostic d'otospongiose bilatérale cochléaire.
Déjà quand je lis les mots de l'auteure qui nous sort que l'otospongiose est une maladie rare alors qu'elle est au contraire assez fréquente puisqu'elle touche tout de même une personne sur mille et principalement des femmes, cela me hérisse le poil..
Ensuite on suit les crises larmoyantes d'une jeune femme qui subit ce diagnostic comme si elle était à l'échafaud 😳 alors certes elle est jeune elle à 25 ans, mais tout de même ! Je suis née avec ma maladie de l'oreille moyenne et ai grandi avec tous les inconvénients que cela incombe comme des milliers d'enfants et de personnes et je n'ai pourtant pas vécu ça comme la fin du monde ! Ma vie n'est pas en danger, les douleurs sont supportables et je crois qu'il existe mille maladies et handicaps bien plus difficiles et douloureux que celui-ci !! Alors lire l'effondrement de cette femme devant sa pathologie, m'a quelque peu rendue perplexe, certes se voir privée de l'un de ses sens comme ça abruptement est déconcertant, déstabilisant etc.. mais de là à transformer ça comme une sentence fatale.. cela m'a beaucoup dérangé ! Je crois que le diagnostic d'un cancer est bien plus douloureux qu'une maladie de l'oreille interne qui entraine perte d'audition et acouphènes !
Nous suivons ensuite la jeune femme dans sa découverte des appareils auditifs, appareils qu'elle qualifie de déformateurs de sons insupportables au quotidien, et difficiles à supporter psychologiquement.. là encore c'est son comportement et sa vision des choses qui sont insupportables pour moi, porter des appareils auditifs demande plusieurs rendez-vous médicaux, et des semaines voir des mois d'adaptation ce qui me semble plutôt logique.. au delà du fait que oui c'est un appareillage que l'on rencontre plus fréquemment chez des personnes âgées, certes, mais c'est au même titre que des lunettes ou des prothèses dentaires ! Lorsque j'ai pu bénéficier des miens je n'ai pas tiré la tronche et n'ai pas fait vivre un enfer aux divers audioprothésistes par mes caprices de "non ça ne va pas je n'aime pas !", bien au contraire, j'ai vécu ce parcours avec une grande joie et impatience de pouvoir à nouveau entendre mieux, malgré les maux quotidiens comme les migraines ou fatigue, franchement, entendre l'auteure se plaindre d'une intense fatigue due aux appareils.. là également j'avoue que j'ai levé les yeux au ciel ! Se plaindre de cette manière est à la limite de l'indécence lorsqu'on prend conscience que pour des milliers de gens chaques jours la fatigue est un symptôme parmi tant d'autres de maladies bien plus grave que l'otospongiose et le port d'appareils auditifs ! Surtout lorsqu'on sait que des milliers de personnes malentendantes ne peuvent bénéficier de ces petites oreilles 2.0 pour diverses raisons. Je crois qu'au lieu de se plaindre et de pleurer tout son saoul il serait bon de s'estimer chanceuse dans son malheur..
En bref, je n'ai pas terminé ce roman, qui pour moi tombe vraiment trop dans le pathos et l'indécence !
Étant moi-même atteinte d'une pathologie qui entraine troubles auditifs, acouphènes, douleurs chroniques etc.. je ne comprend pas cette propension de l'auteure a transformer son diagnostic d'une pathologie fréquente en quelque chose de gravissime, rare et "ho mon dieu ma vie s'écroule". Je n'aime pas l'apitoiement sur soi et je pars du principe qu'il y a toujours pire et plus difficile à vivre, la vie n'est pas en jeu, les potentiels traitements ne mettent pas la santé en danger et permettent une vie plutôt normale, et les capacités auditives ne sont pas réduites à néant !
Mon avis peut peut-être être paraître dur et violent, mais lorsque des gens se lèvent tous les matins avec des douleurs atroces je crois qu'il est un peu triste de voir cette maladie comme un fin en soi.. surtout lorsque des solutions sont à disposition ! Je suis navrée de le dire mais pour moi ce récit tiens plus du caprice qu'autre chose.
Ma note : 1/10

Un collègue m'a prêté ce livre dont j'avoue je n'avais jamais entendu parler. Nous travaillons dans une école pour enfants sourds, malentendants, nous sommes sensibilisés au sujet. Voilà pourquoi j'étais intéressée à le lire.
Je l'ai démarré avec grand intérêt et enthousiasme, mais j'avoue que je n'ai pas été très réceptive ni réellement empathique.

J'ai bien évidemment compris la difficulté que peut représenter pour une jeune femme, adulte, le fait de perdre l'audition. C'est sans aucun doute un coup dur et il faut certainement du temps à admettre qu'il n'y a pas grand chose à faire, qu'aucune opération ne pourra lui rendre l'ouie comme elle l'avait avant l'apparition de la maladie, et que pis encore, la situation est dégénérative et donc va se dégrader au fur et à mesure qu'elle va avancer en âge.

Mais ... je n'ai pas trouvé le texte particulièrement bien écrit, ni l'autrice attachante.
J'ai lu ses hésitations, ses larmes, la difficulté de se faire appareiller, tant pour l'aspect "physique", acceptation du handicap qui sera dès lors visible par tout le monde, que pour la fatigue que cela entraîne de s'adapter à un appareil.

Mais ... j'avoue que je suis peut être blasée à force d'entendre parler d'horreur au quotidien dans les médias, ou même de travailler avec des enfants bien plus lourdement handicapés que ce qu'elle décrit dans son livre.

Ce qu'elle a vécu n'est certes pas facile à accepter mais de là à en publier un livre, ... je doute ... un journal intime, en discuter avec son psy, mais le publier ?

J'ai évidemment lu le cheminement de la publication, je vais d'ailleurs me pencher (comme je le fais presque systématiquement pour chaque lecture d'auteurices français.es) sur des interviews, des podcasts, pour mieux appréhender sa démarche.

C'est donc un livre que je qualifierai d'intéressant pour les informations qu'il me propose, pour le prolongement que je vais en faire, mais le texte en lui même est assez redondant et l'autrice, malgré ses problèmes et sa sincérité n'a pas réussi à m'émouvoir particulièrement.
Dans le même registre j'ai trouvé que "le cri de la mouette" était bien plus puissant et éclairant sur la surdité et le combat mené par la personne atteinte et par son entourage pour accepter le handicap.

Ceux d'entre vous qui me connaissent depuis un moment savent que je lis régulièrement des romans et témoignages sur le thème de la malentendance ou surdité. Alors, lorsque j'ai découvert la parution récente du Journal de mes oreilles, je voulais absolument le découvrir. Acheté le samedi du début de mes vacances, je l'ai lu au cours de la semaine.

Ce témoignage est assez court, il retrace le parcours de Zoé Besmond de Senneville, qui a commencé à perdre de l'audition à l'âge adulte. le diagnostic a suivi : otospongiose. Une maladie dont je ne connais rien, qui vient atteindre les os de l'oreille et entraine une perte d'audition. En revanche, ce parcours que Zoé évoque, lui, je le connais. C'est celui de la colère, de la découverte d'un monde nouveau, celui où ne sommes plus entendants, où nous nous sentons en marge de la société, en galère lors de tant de situations de notre vie quotidienne. Alors, il faut s'adapter, accepter et surtout faire le deuil de notre audition correcte. Un chemin bien difficile dans lequel les soignants sur notre route n'ont pas forcément le soutien où la bienveillance que l'on attend.

Zoé est combative, déterminée, la maladie ne gagnera pas, la maladie ne la définira pas. Un pas essentiel dans l'acceptation de la différence, du handicap. Elle va découvrir le monde de l'appareillage auditif. Et déchanter. Car on ne revient pas à ce qu'on a connu avant, l'appareillage est une béquille, pas un miracle. Et trouver le bon appareillage, le bon réglage est là aussi un parcours du combattant. On ressent bien en lisant Zoé, l'énergie qu'elle a investie dans son combat : des RDV avec tous les professionnels de santé imaginables, la détermination à poursuivre sa vie professionnelle malgré les difficultés et tout cela malgré la fatigabilité plus forte qui est celle des malentendants. Elle met en lumière ce handicap invisible et tout ce poids qui pèse sur les épaules des millions de sourds et malentendants de France pour pouvoir vivre « normalement » au maximum.

Et toujours, Zoé reste positive, elle va « guérir ». Je ne suis pas sûre d'avoir bien compris cette partie de son témoignage. On ne guérit pas de la surdité au sens médical pur, on ne récupère pas une audition perdue. Je pense qu'elle a parlé plutôt de guérison intérieure que je rapprocherai d'acceptation. Quoi qu'il en soit ce témoignage dépeint bien les difficultés rencontrées par toutes les personnes qui perdent ou ont perdu de l'audition. Ainsi que le parcours du combattant qui est le leur, pour se faire accepter et intégrer à la société, malgré la différence.
Lien : https://liseusehyperfertile...

Ht suite à émission sur France Culture. J'ai apprécié ce livre. Bloc de sincérité. L'expérience de la surdité progressive, appareillée, les sensations que cela entraine, m'intéresse pour raisons personnelles. J'ai appris. J'ai ressenti. Zoé B de S parvient bien à faire ressentir son parcours d'écorchée qui avance à la hache et progresse... finalement vers la douceur. C'est touchant. Parfois un peu répétitif. Parfois un peu trop asséné. Mais fondamentalement sincère, original et intéressant.

Et si les mots, les lettres n'étaient dit, vécu et ressenti que par votre odorat, votre touché, votre vue, votre goût ? Et si abandonné à soi-même, en vous-même, trouver la sortie était une bataille de tous les jours ?

Zoé c'est la vie. L'ouvrage de Zoé Besmond de Senneville est une plongée en apnée dans un monde que je ne connais pas, celui du silence non pas voulu mais subis. Silence subis qui se transforme à certains moment en une recherche de ce silence. Qu'est-ce qu'un son lorsque je ne peux plus vraiment entendre ? Lorsque je refuse de voir les sons s'éloigner ?

Zoé c'est la vie. Elle nous livre son expérience, sa colère, ses découvertes, ses fatigues. Cette jeune fille pleine de vie me pousse dans ce monde que je ne peux pas imaginer. Son parcours est certainement semblable à beaucoup d'autres qui perdant l'ouïe, ou la capacité d'un autre sens, ne comprennent, ne veulent comprendre ce qui arrive.

L'auteur de ce petit ouvrage plein de vie, mais aussi plein de colère, se bat pour sortir la tête de l'eau dans laquelle cette perte l'étouffe. Et même si elle ne parle pas de foi en Jésus Christ, même si ses expériences spirituelles sont loin des miennes, j'y vois en bien des moments l'emprunte de Jésus Ressuscité Sauveur. Vous me direz sûrement que c'est une déformation professionnelle – un prêtre doit pouvoir voir l'action de Dieu – peut-être, peut-être pas.

Zoé c'est la vie, c'est la colère, c'est le combat. Et si les mots n'était plus ouïs mais sentis, touchés, vus et goûtés ?
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