Les bienheureux

J'avais déjà repéré les précédents romans de Julien Dufresne-Lamy, mais je n'avais jamais franchi le pas pour une raison particulièrement subjective : je n'étais pas fan des couvertures. Derrière celle-ci, qui ne m'attirait de nouveau pas spécialement, l'auteur s'intéresse au sort d'enfants touchés par une maladie orpheline : le syndrome de Williams-Beuren. Difficile de rester indifférent à un tel sujet !

En suivant neuf enfants atteints de cette maladie rare, Julien Dufresne-Lamy livre un témoignage aussi bouleversant qu'instructif, qui permet de mieux cerner ce syndrome dont on ne guérit pas. Un petit morceau de chromosome en moins qui transforme la vie de Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana et de leurs familles en parcours du combattant. Des gosses souffrant d'hyperacousie, d'hypercalcémie, de problèmes cardiaques, de difficultés d'alimentation, d'insomnies et d'un retard intellectuel, et qui se retrouvent de surcroît piégés dans un corps aux allures de lutin.

En livrant leurs histoires personnelles, l'auteur partage également leur combat au quotidien, du diagnostic parfois beaucoup trop tardif au regard des autres sur cette différence qui s'accentue au fil des ans, en passant par leur courage, leurs victoires, leurs désillusions, leurs souffrances et leur engagement afin de faire évoluer la recherche et d'obtenir plus de reconnaissance pour cette maladie orpheline.

En portant un regard rempli de tendresse et débordant d'humanité sur ces enfants, l'auteur propose un récit dénué de pathos et pas larmoyant du tout. le portrait qu'il livre est même particulièrement lumineux car l'altération dont ils sont victimes résulte certes en plusieurs handicaps, mais également en plusieurs qualités dont on ferait bien de s'inspirer. Outre une oreille absolue, qui leur confère un lien particulier avec la musique, ces enfants pleins de joie débordent également d'empathie et font preuve d'une sociabilité extrême, qui réchauffe le coeur tout au long de la lecture.

« Les bienheureux » ne rend pas seulement hommage à ces enfants débordant d'amour, mais également à leurs proches, qui mettent souvent leurs propres vies de côté pour se transformer en véritables héros !
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Ils sont neuf. Neuf tranches de vies de ces enfants différents, touchés pas le syndrome de Williams-Beuren, cette drôle de maladie qui fait d'eux des êtres différents.

Si l'enfance est un terreau fragile, la leur semble immensément friable. Ils s'appellent Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie ou Arthur et à travers sa plume, Julien Dufrene-Lamy laisse entendre un peu de leur voix, beaucoup de leur belle singularité.
L'auteur suit pendant plusieurs semaines ces enfants, ces parents, souvent démunis face à un diagnostic que peu d'entre nous peuvent appréhender tant ce syndrome reste peu connu.

C'est l'histoire de combats, de petites victoires, de désillusions intimes que Julien Dufresne Lamy porte avec un bel élan, comme une main tendue à l'autre. Ce sont des visages souriants d'enfants bienheureux. Ce sont les regards graves de ces parents qui aimeraient qu'on les entende. Ce sont la bêtise et la méchanceté gratuite, toujours et encore, celles qui naissent du regard porté sur l'autre et sa différence.

Si la couverture indique roman, il s'agit bel et bien d'un témoignage, d'un récit, d'une vérité, dure à entendre parfois, émouvante s'il en est. Un ouvrage précieux qui nous rappelle combien nous pouvons être si mal heureux, effleurant à peine du bout du doigt notre chance. Un récit, loin du pathos, qui offre aussi de ces émerveillements simples face à ces enfants aux qualités presque magiques, cette capacité d'aimer tellement fort.

Un livre qui offre un peu de lumière à ces enfants-là, qui leur donne cette petite voix, emplie d'espoir, pour que le monde s'intéresse à leur cause. Passionnant, émouvant, documenté et follement vrai, on ressort de cette lecture avec l'envie d'étreindre ces enfants, de s'envoler avec eux dans un grand éclat de rire, pour faire la nique à ce syndrome.

Je vous invite follement, à prendre ces enfants extra ordinaires par la main et à les suivre, à travers ce livre qui ne laissera personne indifférent, et qui mérite tellement d'être lu.

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DES ENFANTS INOUBLIABLES... ✨️❤️

"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire."

Les bienheureux, c'est l'histoire de neuf enfants touchés par le syndrome Williams-Beuren. Une maladie sans antécédents, sans traitements, faisant d'eux des êtres elfiques aux mondes grandiloquents.
Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana.
Des enfants adorables, nés tous petits, toujours réjouis, qui aiment la terre entière mais ne pourront jamais faire maths sup'. Un petit morceau de chromosome en moins et c'est l'élasticité du corps qui s'en va. Les ennuis cardiaques, la création de protéines essentielles qui vacille. Une oreille absolue mais un avenir compromis. Une sociabilité accrue, une hyperacousie, une hypercalcémie aussi. Des joues pleines, pleines de joie. Des lèvres proéminentes, à l'image de cette curiosité qui déborde. Aimer la balançoire plus que tout. Sourire, beaucoup, beaucoup...

Merci Julien de raconter ces histoires. de mettre des mots sur leurs vies, leurs histoires. Pour ne pas se laisser abattre, mener des combats, faire avancer la recherche, sensibiliser le corps médical, malheureusement pas toujours délicat.

Des pages remplies de force et d'espoir. Anne-Laure, l'investissement sans failles. Mères courage, soeurs vaillantes et pères héroïques. Monter des associations pour en parler, pour ne pas sombrer. Et écrire des romans, pour parler d'eux, leur offrir la lumière qu'ils méritent.

Entre ces pages, Julien Dufresne-Lamy, se confie aussi sur ses questionnements d'écrivains: comment raconter ces enfants en toute vérité? Sans réduire ni caricaturer? Il nous raconte la genèse de cet ouvrage, la prise de contact avec les familles. Un auteur qui me touche à chaque fois, et une fois de plus, pari 100% réussi, la magie à opéré j'ai été absolument comblée. ❤️

Bref, un merveilleux roman, porté par une plume magnifique. Je recommande absolument ! 🤩

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Vous allez craquer? 😇

J'ai lu dans l'après midi le livre de Julien Dufresne Lamy en vue de la rencontre littéraire à laquelle il était invité .Je l'avais déjà rencontré lors de la parution de "907 fois Camille". ce jeune auteur m'avait fait grande impression à cette occasion. 

"Il y a dans chaque maladie rare  le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci ils ont tous les yeux bleus".

Julien rencontre Anne- Laure,maman d'un enfant atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie orpheline due à une anomalie sur un petit morceau de chromosome. 

Ces enfants sont très particuliers :leur QI est assez bas, ils restent petits ( 1,45 m environ ),ils ont l'allure adorable des lutins . Tous sont très gentils et joyeux, ils ont l'oreille absolue. Mais ils souffrent d'hyperacousie, d'hypercalcémie, de gros problèmes cardiaques à la naissance, d'un retard global dans tous les apprentissages. A l'adolescence ils ne sont plus aussi beaux, souffrent parfois de dépression et le regard des autres n'est plus aussi bienveillant. Julien Dufresne - Lamy a consacré un chapitre à chacun des neuf enfants, enfants d'âge différents. Il décrit leur vie, leur long parcours de souffrances, accompagnés dans la majeure partie des cas par leur mère.
C'est un récit littéraire très émouvant mais aussi joyeux et tendre .

"Les bienheureux" est une parenthèse hors du temps, où Julien Dufresne-Lamy nous parle d'un syndrome génétique méconnu : le syndrome de Williams-Beuren. Les enfants qui sont atteints de ce syndrome naissent plus petits que la moyenne et ont des allures d'elfes.

Les petits êtres atteints de Williams-Beuren ont des caractéristiques physiques, physiologiques et psychologiques différents d'un enfant lambda. Mais, ce qui les caractérisent le plus est lors côté lumineux et complètement sociable ; ils aiment énormément le contact avec les gens, et surtout ont l'oreille absolue.

Dans ce récit, on part à la rencontre de neuf familles, qui ont chacun un parcours différent mais tellement enrichissant. Julien Dufresne-Lamy présent une nouvelle fois des personnages hors du commun comme il aime le faire, et une nouvelle fois, ce nouveau récit est une totale réussite !

Avec douceur, tendresse, précision car extrêmement documenté, Julien nous mène au plus près des familles, dans leurs histoires personnelles, dans leurs combats, dans leurs manières de vivre chaque jour avec force, courage et détermination.

A la rencontre d'Axelle, d'Arthur, de Marie, de Romain, de Marius.. des êtres uniques, des êtres à part entières, des êtres elfiques aux sourires ravageurs. Avec Julien Dufresne-Lamy, on apprend beaucoup, on grandit intellectuellement, et on succombe a chaque nouvelle sortie littéraire !

Les bienheureux de julien nous font refermer ce récit grandit, avec humanité, courage, remplit de savoir, et heureux de connaitre ce syndrome inconnu du grand public. de plus, on ne peut qu'admirer cette magnifique couverture, un tableau de John Singer Sargent, tout en douceur et en couleur, à l'image de tous ses enfants..