J'aimerais danser encore : Ma vie avec la maladie de Charcot

C'est en fait le sous-titre "Ma vie avec la maladie de Charcot" qui explicite le contenu. La préface est de Clémentine Célarié et la postface est due au Pr Jeffrey B. Stavenhagen père de l'auteure. Ce dernier décrit le mal dont souffre Leah Stavenhagen.

Cet ouvrage est paru alors qu'approchait la date du 21 juin qui porte la journée mondiale consacrée à la maladie de Charcot. Rappelons que Jean-Martin Charcot est un neurologue français mort à Montsauche-les-Settons (dans la Nièvre) le 16 août 1893. On la connaît généralement par le fait que Sigmund Freud, boursier à titre étranger, est invité d'octobre 1885 à février 1886 à École de la Salpêtrière que Charcot dirige. Son fils Jean-Baptiste Charcot est passé dans la postérité pour avoir exploré les alentours du Pôle Sud.

La maladie de Charcot est aussi appelée la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Elle est à ne pas confondre avec la sclérose en plaques. la sclérose latérale amyotrophique et la sclérose en plaques. Toutes deux sont des maladies neurodégénératives, toutefois leurs symptômes et leurs causes sont en effet différents.

Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de Charcot. Aujourd'hui la SLA est de la plus fréquente des maladies rares et affecte en France 8 000 personnes. le journaliste-romancier Bertrand Poirot-Delpech l'a décrite en employant l'expression d'« emmurement vivant ».

Le critique littéraire et théâtral et écrivain français Matthieu Galey, le chanteur Frank Alamo (1941/2012), Jean-Yves Lafesse l'humoriste connu pour ses canulars à la radio (mort en juillet 2021) et l'écrivaine Anne Bert (décédée par euthanasie) qui résidait près de Saintes en Charente-Maritime sont les Français les plus connus à avoir été frappés par cette maladie. le Vannetais Jean d'Artigues, décédé fin décembre 2020, avait essayé de transformer l'handicap, dû à cette maladie, en divers défis qui lui avait fait traverser l'Atlantique à la voile, monter des spectacles et écrire des livres.

Le film "Une merveilleuse histoire du temps" raconte la vie de l'astrophysicien Stephen Hawking qui est décédé de la maladie de Charcot. D'ailleurs dans certains pays anglo-saxons, elle est aussi connue sous l'appellation de maladie de Lou Gehrig , du nom d'un célèbre joueur de base-ball mort en 1939 de cette maladie.

Une SLA se manifeste d'abord chez une personne par des crampes et des secousses musculaires, voire des difficultés à avaler ou à parler. Les troubles évoluent ensuite vers des difficultés d'usage des bras et des jambes, puis une très large paralysie. Pour les trois-quarts des patients, le décès se produit environ quatre après l'apparition des premiers symptômes.

Dans l'ouvrage donc sous-titré "Ma vie avec la maladie de Charcot", la narratrice démarre l'action en janvier 2019 et raconte la progression de sa maladie qui a pu se ralentir considérablement grâce à un traitement à base de cellules souches et de l'AMX0035. Ces médecins sont le Dr Thimotée Lenglet, neurologue au centre de référence SLA d'Ile-de-France à l'hôpital de la Salpêtrière et le Dr Shneider neurologue new-yorkais qui est en relation avec le laboratoire Cellenkos. Elle doit au départ se rendre une fois par mois aux USA pour recevoir son traitement. de ce fait elle décide de s'installer à New-York.

En ce début d'année 2019, elle a lors vingt-six ans. Leah Stavenhagen nous livre ici le contenu de son journal intime ; ce dernier court jusqu'au mois d'octobre 2020, avec toutefois une épilogue renvoyant à une partie de l'année 2021. D'une écriture très fluide ce morceau de biographie ne manquera pas d'émouvoir tout lecteur.

Autobiographie d'une jeune femme qui va nous raconter comment elle découvre être atteinte de la maladie de Charcot.
Elle va alors partager avec nous la découverte du diagnostic, la perte progressive de l'usage de ses jambes et de la force de ses membres supérieures, ...

Comme souvent avec ce genre d'autobiographie, on ne peut être qu'admiratif du courage de Leah et de son compagnon qui semblent affronter cette maladie avec un aplomb et une force qui nous met face à nous même : comment font-ils pour ne pas s'effondrer ?
J'imagine, et peut être cela manque un peu dans ce livre, que tout n'a pas été aussi "simple" (à mesurer bien entendu!) que ce que Leah nous raconte. Evidemment, maintenant qu'elle préside une association, on peut aussi comprendre qu'elle préfère mettre en avant ce qui est positif et porteur d'espoir dans toute cette tragédie. C'est son choix et on ne peut que l'accepter mais peut être cela rend le récit un peu moins transparent.

Je dois aussi avouer (et là je ne parle que de l'objet " livre " et certainement pas de l'histoire de Leah et son compagnon qui ne peuvent que laisser admiratif) avoir parfois été agacé par l'étalage des ressources financières de cette famille qui voyage tous les mois et semble avoir des maisons dans toutes les plus grandes villes du monde. Cela m'a parfois semblé pénible à lire car bien souvent pas utile au témoignage. Je pense toutefois et c'est à souligner que Leah a bien conscience que son milieu social a une importance dans le fait qu'elle ait pu faire des allers retours à New York, dans le fait que son père ait réussi à lui faire obtenir le traitement en première, etc, etc. C'est donc tout à son honneur d'être maintenant à la tête d'une association.

En résumé, pour les amateurs de témoignage, c'est facile à lire et ça laisse admiratif.

... C'est "marrant" car lors de l'opération Masse Critique (je remercie d'ailleurs le site Babelio et les éditions L'Archipel pour l'envoi de ce livre) en cochant ce livre parmi pleiiiiin (hi hi ) d'autres je me suis dit "je vais l'avoir..." (étant orthophoniste j'avais déjà lu quelques articles à son sujet sur des sites et des revues pro alors c'était un peu comme s'il y avait déjà une connexion , je ne sais pas ...). Et blam ... en ouvrant ma boîte aux lettres il était là.

Si je n'avais pas été orthophoniste je pense que je n'aurais jamais coché cet ouvrage dans la liste Masse Critique, car il est vrai que ce n'est pas simple de regarder en face les obstacles que peut nous envoyer la Vie ...

Cependant cette lecture a été d'une grande richesse pour moi :

- sur un plan professionnel (il est intéressant d'avoir le retour franc d'un patient face aux thérapeutes qu'il est amené à rencontrer , ses attentes sur un plan médical/matériel/humain ... Non pas que j'ai découvert cela, mais disons que c'est un autre point de vue que celui que l'on peut avoir "en direct" dans un cabinet professionnel ... Cela recadre le rôle de chacun , et notamment me concernant la nécessité de ne pas me laisser déborder afin de rester efficace pour le patient, dans notre domaine l'empathie est nécessaire mais la compassion est un écueil ... Ce livre a été une piqûre de rappel nécessaire dans ce domaine ... ).

- et sur un plan personnel (il y a dans ce témoignage une vitalité et un espoir indéfectible qui, malgré la violence de la situation , donnent de la force ). "Espérer c'est attendre quelque chose avec confiance" peut-on y lire (mais pas attendre les bras croisés , attendre en avançant coûte que coûte dans la direction que l'on vise ... ). Je manque pas mal de combativité ( ... je suis la pire flemmarde de l'univers... dans tous les domaines ... ) et de confiance (en l'avenir, en l'être humain, etc) et là encore il y a de la motivation à prendre dans le témoignage de Leah.

Je n'ai pas toujours son optimisme concernant la recherche scientifique (Leah est consciente des privilèges que lui accorde son statut socio-économique ... dans le domaine de la santé injustement mais fatalement l'argent est un levier majeur, en France dans l'ensemble et même si tout est loin d'être parfait nous restons privilégiés concernant l'accès aux soins)(...pour combien de temps encore ? ... ) mais je croise les doigts pour que les choses avancent VITE.

Cette salo** de maladie , je la connais bien depuis que le diagnostic de ma maman est tombé en février 2021 ( pour elle la maladie a débuté par la forme bulbaire)
Ce témoignage retranscrit bien ce que l'on vit quand on est face à cette maladie. le désespoir au moment de l'annonce , le danger de se transformer en infirmier pour le conjoint , l'espoir à chaque nouveau RDV médical qui n'annonce pas de détérioration. La chance de vivre en France et de bénéficier de son système de santé. La gêne de l'entourage qui ne sait pas comment réagir.
Comme dit ma maman : "N'abandonne jamais" et le traitement que Leah expérimente fait que plus que jamais il faut s'accrocher à cette phrase

Un livre comme je les aime.
La vie n est pas facile quand une fichue maladie vous tombe dessus
Malgré toute la volonté de notre patiente tout ne se passe pas comme prévu
Moralement difficile de subir la dépendance à son entourage
J ai découvert la maladie de Charcot avec ses traitements associés.
Une lecture très intéressante qui est très facile à lire.