Comme d'habitude

Antoine est né le 10 mai 1994. Très vite, à sa naissance, ses parents détectent que quelque chose ne va pas : il dort et mange très peu, vomit sans arrêt... Mais les médecins se montrent rassurants et ne cherchent pas plus loin. Ce n'est qu'à 5 ans qu'Antoine est diagnostiqué comme porteur de troubles du spectre autistique. Dès lors, tout d'éclaire, comme le fait qu'il porte tout à la bouche, et ceci même au delà de la petite enfance, son besoin d'immuabilité, ses questions innombrables sur les temps de trajet et les moyens de se rendre d'un endroit à l'autre, son insensibilité à la douleur... Quant à Cécile, sa mère, elle se pose des questions sur les causes de l'autisme de son fils mais elle sait qu'aussi fort qu'elle l'aime et autant elle fait tout pour lui, autant elle ne doit pas renoncer à elle, à sa vie professionnelle, déjà que sa vie de couple a été brisé par le handicap d'Antoine.
J'ai découvert ce témoignage récent d'une maman sur son fils autiste dans les rayons d'une librairie et touchée moi-même dans mon entourage par ce handicap que je connais bien, j'ai été intéressée par ce livre. J'ai eu un peu de mal à rentrer dans le début de l'histoire car les chapitres ne sont pas chronologiques mais sont plus des morceaux épars d'une vie mais ensuite, je me suis laissée porter par les différents moments racontés, reconnaissant des similitudes entre ce qu'écrit Cécile Pivot et ce que je connais et vis ou a vécu. Certains passages sont poignants, j'ai d'ailleurs relevé d'assez nombreux passages que j'ai trouvés beaux ou riches de sens. Les questions que se pose la maman d'Antoine à la fin de son témoignage sonnent justes, cette angoisse quant à l'avenir de nos enfants handicapés une fois adultes, nous l'avons tous en nous sans forcément avoir les réponses.

En ce jour de la Saint-Valentin, j'ai décidé de vous parler d'une lettre d'amour - pour rester dans la thématique - un peu particulière - parce que les romances et moi ne nous entendons pas particulièrement. En effet, Comme d'habitude, avant d'être un témoignage - rôle qu'il joue cependant à merveille - est une lettre d'amour d'une maman à son fils autiste. C'est d'ailleurs ceci qui m'a fait choisir cet ouvrage parmi les dizaines et dizaines d'autres témoignages de parents qui siégeaient sur les étagères de la bibliothèque. Ajoutez à cela que le titre et la couverture m'avaient déjà fait de l'oeil lors d'une précédente Masse Critique Babelio (mais je n'avais pas été retenue …), et vous comprendrez pourquoi je me suis laissée tenter par un énième témoignage de maman d'enfant autiste (à savoir : ce n'est pas le dernier que vous allez croiser, toutefois !).

Cécile Pivot s'adresse donc à son fils, Antoine, âgé de 22 ans à l'heure où elle écrit ces quelques deux-cent pages. Elle lui raconte ses premiers mois, ces longs et difficiles et éprouvants premiers mois, lui qui était un bébé pleurant sans cesse, régurgitant sans cesse, dormant à peine. Elle lui raconte son enfance, les difficultés croissantes de scolarisation, les nombreux passages aux urgences pour des situations toujours plus improbables - et qui pourraient être comiques dans un dessin animé mais pas dans la vraie vie de parents débordés -, l'écart de plus en plus important qui se creuse entre lui et les autres enfants de son âge … Elle lui raconte comment il a fini par être diagnostiqué, les conséquences de ce diagnostic sur la vie familiale … Elle lui raconte ses efforts, permanents, pour être une « bonne mère » en dépit de la fatigue, du ras-le-bol, du découragement. Elle lui dit à quel point elle l'aime, à quel point elle s'inquiète pour lui, à quel point elle veut le voir heureux … Elle lui écrit ce livre, cette lettre d'amour, qu'il ne lira probablement jamais.

La quatrième de couverture promet « un livre vibrant d'émotion » : je ne peux que donner raison à cette invitation de lecture. Cécile Pivot raconte tout, avec sobriété mais surtout avec honnêteté : elle n'enjolive rien, elle n'omet rien. Elle admet bien volontiers ses erreurs, cassant ainsi le mythe bien connu de la « super-maman d'enfant autiste, forte et optimiste face à toutes les situations, qui par son lien fusionnel avec le petit sauvageon parvient à faire exactement ce qui est bon pour lui sans jamais se tromper ». Elle fait également part de ses nombreuses phases de découragement, de doute, de désespoir, d'inquiétude. Elle porte sa culpabilité comme un étendard, elle demande régulièrement pardon à Antoine pour ses maladresses, mais aussi sa négligence, pour toutes les fois où elle l'a consciemment et volontairement poussé à dépasser ses limites en dépit de l'angoisse que cela faisait naitre chez lui … Ce livre est un concentré d'émotions brutes, Cécile Pivot déverse sur le papier toutes ces années de silence, de faux sourires, de crainte … C'est tellement fort qu'on devine presque à quels moments elle pleurait face à son écran d'ordinateur, à quels moments un petit sourire attendri accompagnait son travail d'écriture … On ne peut pas rester insensible face à cet ouvrage.

Ouvrage qui, donc, ne se contente pas de décrire l'enfance d'Antoine, ne s'arrête pas à la seule évocation des troubles autistiques. Sont également évoqués les nombreux établissements, scolaires comme spécialisés, qui ont accueillis Antoine, les différentes nounous, plus ou moins compétentes, qui se sont succédées chez eux … Mais aussi les conséquences du handicap d'Antoine dans la dynamique familiale : père qui nie le diagnostic et finit par s'éloigner lorsque celui-ci s'imposera brutalement à lui, petite soeur qui contrebalance inconsciemment le retard de son frère en grandissant trop vite, grand-mère qui décide de ne pas s'arrêter à ce diagnostic et agir comme si de rien n'était pour laisser Antoine vivre sa vie, tout simplement … Cécile Pivot parle également des réactions de son entourage, tantôt attentif, bienveillant et réceptif, tantôt indifférent voire méprisant. Et surtout, elle se questionne : comment Antoine fera-t-il quand elle ne sera plus là pour lui ? Comment parviendra-t-il à vivre, seul, dans ce monde qui n'est pas adapté à lui, si elle n'est plus là pour le guider ? Et comment feront toutes ces personnes avec autisme, le jour où elles seront livrées à elles-mêmes ? Elle s'interroge sur notre société et sa capacité à accueillir et à s'occuper de ces personnes différentes … Questions en suspens que le lecteur est invité à faire siennes.

En bref, vous l'aurez compris, cet ouvrage m'a énormément touchée. Bien plus qu'un simple témoignage sur l'autisme, ce livre se fait le reflet de l'amour qui unit Cécile Pivot et son fils. Cet amour, il est présent de la toute première à la toute dernière phrase, il est le fil rouge de ce récit : l'auteur ne raconte pas l'enfance, puis l'adolescence, puis l'entrée dans l'âge adulte d'Antoine selon un ordre chronologique, mais multiplie les anecdotes, les rapprochements de situations … Et pourtant, pas moyen de s'y perdre, on reconstitue très facilement le puzzle formé par ces dizaines et dizaines de pièces que représentent ces chapitres éparpillés. Ce livre m'a vraiment bouleversée, par sa simplicité peut-être, par sa sincérité également. Cécile Pivot ne parle pas de son fils, elle lui parle, et voilà ce qui fait toute la différence : derrière chaque phrase, un amour immense et une tendresse incroyable se cachent, et c'est juste terriblement émouvant. Un très beau livre, vraiment !
Lien : https://lesmotsetaientlivres..

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis éducatrice spécialisée et j'ai à peu près toujours bossé dans le domaine du handicap. Il se trouve aussi que j'ai suivi pas mal de formations supplémentaires concernant l'autisme, que c'est une pathologie que je connais assez bien et que j'ai l'habitude de travailler avec des personnes qui en sont atteintes. Mais mon regard de professionnelle n'a rien à voir avec celui qu'un parent peut poser sur son enfant, qu'il soit atteint d'autisme ou d'autre chose.

Je ne souffre d'aucune culpabilité, sauf si je fais une connerie, ce qui m'arrive évidemment, mais c'est alors dans des proportions bien différentes. Je n'ai pas non plus à accepter le handicap des personnes que je côtoie dans ce cadre : pour moi, c'est clair et pré-accepté. Je n'ai pas à faire face à une période de déni ou d'espoir invraisemblable, à chercher le meilleur accompagnement possible pour lui, à jauger les professionnels à qui je confierais éventuellement cet enfant. Et si je vis au quotidien avec, mes collègues peuvent me prendre le relais en cas de difficulté et je sais qu'en rentrant le soir après une journée de travail éprouvante, je n'aurais pas à devoir faire preuve de trésors de patience, à gérer une crise éventuelle et à continuer à vivre avec le handicap le dimanche. Si je m'attache effectivement à la plupart des personnes avec lesquelles je travaille, si je peux m'inquiéter pour leur futur (voire leur présent...), cela n'a rien à voir avec un amour parental. J'ai choisi mon métier, j'ai choisi la population avec laquelle je passe mes journées, mais je reste une professionnelle. Pas un parent.
Alors, parfois, ça fait du bien de se mettre à la place desdits parents. Pris dans notre routine, dans notre quotidien institutionnel, on peut parfois oublier l'entourage du public qu'on accueille, ou en tout cas, oublier de faire preuve de tact. En cela, ce témoignage m'a clairement fait du bien.

Parce que Cécile Pivot écrit ce livre sur son fils, pour son fils, mais elle ne parle pas que de lui. Difficile de parler de quelqu'un dont on n'arrive pas toujours à décrypter les émotions.
Elle va parler d'elle, de son rôle de mère, de ses erreurs, de ses doutes, de son envie d'avoir une vie en-dehors de son fils, elle va parler de ses moments de recherche frénétiques pour trouver un lieu qui lui corresponde, de ses espoirs, de sa douleur, de ses appréhensions face à l'avenir, de tout l'amour qu'elle porte à ce jeune homme.
Et c'est touchant, évidemment. Ca rappelle aussi qu'il n'y a pas de parent parfait, qu'elle a fait de son mieux sans vouloir tout sacrifier pour autant.
Les apparitions au discours direct de certaines phrases de son fils, de ses attitudes, de ses TOCs nous rendent le jeune homme d'autant plus attachant.

Mais surtout, ce que j'ai apprécié, c'est que l'autrice nous rappelle une chose importante : autisme ne veut pas dire Asperger (statistiquement, c'est une toute petite minorité, mise en lumière parce que c'est pour eux que c'est le plus simple de parler de leurs difficultés) et même qu'elle et son fils sont chanceux car malgré le quotidien parfois difficile, une bonne partie des personnes atteintes d'autisme ne seront jamais capables d'atteindre le niveau d'autonomie de son fils (du fait d'une déficience intellectuelle trop importante ou d'autres troubles associés).
Mais surtout, ce témoignage, bien en-dehors de l'image parfois presque romantique qu'on peut retrouver dans certains reportages, nous rappelle que les personnes avec troubles du spectre autistique sont avant tout des êtres humains. Si le sujet vous intéresse, vous n'apprendrez peut-être pas grand-chose du fonctionnement de l'autisme, des termes techniques, du pan médical. Mais vous vous rappellerez que malgré les difficultés de communication, de socialisations, les centres d'intérêt souvent obsessionnels, les éventuels troubles du comportement, les personnes qui vivent tout ça sont avant toute chose des personnes.

Lien : http://delaplumeauclic.blogs..

Difficile de faire une crtique sur un livre comme celui ci remplit d amour et qui parle de l autisme, du handicap. C est un livre écrit avec les trippes sur les difficultés rencontrées à tous les niveaux :pour sa faire entendre, se faire comprendre, être accepté, savoir vivre.
Être une femme, une maman, continuer à travailler sans être jugée.
C est une belle lettre d amour à son fils.
Cécile Pivot ose dire aussi son ras le bol, le quotidien :"jusqu au dernier jour, je te dirai que la vie a été injuste avec toi mais que tu ne dois pas la fuir. Jusqu au dernier jour, je te dirai que la vie est courte et qu elle t attend. Tout sera comme d habitude."
Une leçon de vie

C'est un beau livre que celui-là.
C'est une longue lettre qu'adresse Cécile à son fils autiste, Antoine. Cette stylistique est particulière, car elle le tutoie.
C'est cela qui m'a plu, ce style libre et aérien, et ce "tu".
J'ai été un peu désarçonnée quand l'auteure nous explique qu'une des nounous d'Antoine le frappe, claques et fessées. Quand elle s'en aperçoit, il lui reste deux mois encore à travailler, et trouver une nourrice n'est pas chose aisée, surtout pour s'occuper d'un autiste. du coup, elle le laisse les deux mois chez cette saleté de nourrice, sachant très bien ce qui allait se passer...
De plus, il m'a semblé que la mère d'Antoine se culpabilise à outrance parfois, elle est devenue autre, un monstre de culpabilité. C'est devenu une autre nature. Mais je pense que c'est normal et logique.
De temps en temps, surtout au début, on n'échappe pas à quelques poncifs sur l'autisme.
Ce qui est touchant, c'est la petite soeur d'Antoine, qui se fait toute petite, sage et empathique, afin de ne pas rajouter de l'angoisse à ses parents.
Je n'ai aimé que moyennement ce livre, trop de lieux communs, je n'ai pas été touchée par la grâce.
Mais à lire tout de même, un exposé intéressant sur les troubles autistiques.

Merci à Babelio de m'avoir adressé Comme d'habitude de Cécile Pivot, ainsi que les éditions Calmann Lévy. Grâce à eux, j'ai pu connaître ce beau texte.