La tête à Toto

Le titre et la couverture laissent présager un roman jeunesse, probablement rigolo. Pas du tout : il s'agit du témoignage émouvant d'une mère d'enfant handicapé.

Anna/Sandra découvre dans les premiers mois de la vie de son bébé qu'il est atteint du syndrome de West. Noé ne présente pas le tonus attendu aux stades 'normaux' du développement d'un nourrisson, n'interagit pas avec son environnement. La jeune mère s'effondre à l'annonce des diagnostics, se relève, se bat avec une énergie admirable. Un parcours du combattant : pour faire admettre son fils dans une école, pour trouver des thérapeutes compétents, prêts à se remettre en question et à s'ouvrir à de nouvelles méthodes - quitte à traverser des océans...

Vu ainsi, les thèmes paraissent bien plombants. de fait, si l'on est souvent ému et révolté (ah l'inertie administrative !), on sourit et rit beaucoup aussi. La plume est vive et incisive, l'humour féroce, grinçant, sans complaisance et surtout plein d'auto-dérision. L'auteur ne se donne pas le beau rôle, elle montre ses moments de faiblesse, de détresse, ses doutes, et évoque aussi les plages de détente, quand elle redevient une jeune femme fofolle avec des copines, en mal de tendresse masculine. Bref, à aucun moment on ne s'englue dans le larmoyant, et la légèreté de ton omniprésente ne rend pas le récit frivole pour autant.

Enfin un témoignage sur un drame personnel qui ne sombre pas dans le misérabilisme, le nombrilisme, et rayonne au contraire de dynamisme, d'espoir.

PS : pour paraphraser un humoriste, quand on a un enfant malade/handicapé, mieux vaut être riche et bien-portant...

PPS : j'aime beaucoup le nom de la collection 'sans filtre', parfaitement adapté à ce petit ouvrage.

Anna a 36 ans quand elle attend son premier enfant, Noé. Très vite, on s'aperçoit que Noé dort, dort beaucoup, dort trop et vers ses 5-6 mois, il est évident que quelque chose ne va pas. le bébé ne tient pas sa tête, ne suit pas du regard, semble indifférent à ce qui l'entoure. Dès lors, le parcours du combattant commence pour trouver les médecins compétents, le bon service de soins… Il faut affronter le regard des autres mamans dans la rue, au parc, mais la maman de Noé ne baisse pas les bras face au syndrome de West dont son fils est atteint. Les parents vont jusqu'à Toronto où est pratiquée une méthode grâce à laquelle Noé fait de gros progrès. Puis c'est encore la bataille pour l'inscription à l'école maternelle à 4 ans. Un an plus tard, Noé prononce son premier "maman" et arrive à communiquer grâce à la langue des signes. Mais face à toutes ces difficultés, le couple se sépare…

J'ai lu rapidement ce témoignage de 140 pages émouvant, plein d'humour et de dérision, écrit par une maman sur son fils porteur d'un handicap. Cette maman, on s'y reconnaît un peu toutes, ça pourrait être vous, moi, elle nous ressemble et ce qu'elle nous confie pourrait être le témoignage de n'importe quel parent ayant un enfant différent.
Certaines pages sont criantes de vérité, comme le parcours du combattant pour l'inscription à l'école ou la scolarisation. Malheureusement en effet, souvent l'Education Nationale est un peu réticente face au handicap malgré la loi de 2005 et quand il y a des difficultés, c'est souvent les parents qui en font les frais et doivent garder l'enfant à la maison déscolarisé.
Dans ce témoignage, il y a beaucoup d'humour, l'auteur arrive à prendre une certaine distance par rapport à tout ce qu'elle vit, c'est assez remarquable et appréciable pour le lecteur car le récit n'est pas lourd ni pesant. Les chapitres très courts créent des respirations bienvenues aussi.

Anna est la maman de Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, l'auteure décrit leur pérégrination jalonnée d'obstacles ; confrontation avec un univers médical souvent froid et indélicat, affrontement du regard parfois pesant des autres, entrelacement de sentiments divers comme la colère, l'impuissance, le désespoir, le doute, la peur, la gestion du quotidien, la croix et la bannière pour trouver une école qui accepte Noé, s'exiler pour un temps à l'étranger pour suivre une méthode efficace... Heureusement, le parcours est aussi parsemé de petites victoires, de bonnes rencontres, de progrès, de sourires, de je t'aime.
Pas de pathos dans ce livre, l'auteure s'est apparemment attachée à dédramatiser le plus possible en usant d'ironie. Malgré l'intérêt pour le thème abordé, je n'ai pas réussi à entrer complètement dans cette lecture : est-ce dû à un trop-plein de dérision, à une écriture proche de l'oralité, au personnage d'Anna dessiné comme un super héros, mère célibataire qui tient son petit monde à bout de bras, combattant les institutions – trop détaillé, trop présent – au détriment du personnage de Noé à peine esquissé, il est censé être le sujet du livre et étrangement on n'a pas l'impression de le connaître, il reste en arrière plan, enfin c'est la sensation que j'ai eu ? Et le père dans tout ça ?
Soulignons que cet ouvrage a tout de même le mérite de parler de cette maladie – même si elle n'est pas vraiment explicitée –. Il permet de voir que la prise en charge du handicap en France est loin d'être acquise, et que les préjugés ont la vie dure...
La déception ressentie pour La tête à Toto vient peut-être d'une précédente lecture qui m'avait bouleversée – Gabriel d'Halfdan W. Freihow – la lettre d'un père adressée à son fils autiste, j'avais aimé la poésie, la délicatesse des mots et du ton.

Lien : http://lesmotsdelafin.wordpr..

La « tête à Toto », c'est celle de Noé, une tête dotée de « jolis yeux bleus » mais curieusement gonflés à la naissance, une tête qui aura bien du mal à se tenir toute seule par la suite. Mauvaise blague, ce Toto est atteint du syndrome de West, une maladie étrange, quasi inconnue de tous, bref une pathologie qui va transformer, en moins de temps qu'il n'en faut pour l'écrire, la joie de la jeune maman en combat quotidien.
Mon premier sentiment, en lisant la 4éme de couverture, a oscillé entre quelque chose du genre « oh non, encore une confession larmoyante d'un parent qui n'a pas eu du bol » et du vrai cynisme « vivement, les aventures de Toto et sa chimio », une réaction peut-être due à un abus de ce type de récit, lu trop vite après « Cher Gabriel » d' Halfan Freihow.
Heureusement, cette valse-hésitation a cessé dès les premières pages. J'ai été instantanément rassurée. Tout d'abord, soyons prosaïques, parce que le livre est très court, puis par le ton de Sandra Kollender. Point de pathos, pas besoin de mouchoirs pour suivre son chemin de croix à travers le monde médical, l'univers scolaire, sans parler du mur de l'Administration. Oublions tous les clichés de la mère courage (même si elle l'est évidement, courageuse !), on rencontre une guerrière, du genre furieuse, pas prête à lâcher le morceau, dotée d'un sens indéniable de la formule qui fait mouche. du coup, on partage toutes ses montagnes russes émotionnelles, entre rire, larmes et vraie indignation lorsqu'on mesure combien le corps médical français reste sourd à toutes tentatives innovantes. On rigole aussi de bon coeur, face à toutes ses mésaventures sentimentales narrées sur un mode faussement frivole.
Très bizarrement, j'ai refermé ce documentaire avec une pêche d'enfer, en me disant que le petit Noé est finalement très bien parti dans la vie, car il a comme maman une espèce de Desproges en jupons et talons aiguilles, à l'humour décapant, débordante d'énergie rageuse.

Le sujet traité est lourd. Mais le sujet est traité légèrement. L'auteure mêle avec brio histoire tragique et humour noir décapant. Ce livre est un concentré d'émotions mais, malgré le sujet, à aucun moment vous ne ressentez de tristesse. Et je vous avoue que c'est assez perturbant. On se fond avec les pensées d'Anna, cette maman qui se bat pour son enfant et on enrage avec elle, on se résigne avec elle et on sourit avec elle... Bouleversant!